Por Valéria Credidio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN

“O Rio Grande do Norte é pioneiro na lei que torna compulsória a notificação de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, impulsionando políticas públicas direcionadas a essas pessoas”. A afirmação é do professor Ricardo Valentim, diretor executivo do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS /UFRN) durante a abertura do Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: um olhar para ELA. O evento é uma promoção do LAIS, por meio do revela, projeto direcionado para os cuidados com os pacientes.

O Seminário, promovido nos dias 12 e 13 de julho, contou com a presença de palestrantes de renome internacional e de autoridades ligadas à saúde no Brasil. A mesa de abertura foi comporta por representantes da UFRN, Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH), da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA), do Rio Grande do Sul, da Secretaria de Saúde do RN e do próprio LAIS.

A importância do seminário e do trabalho desenvolvido pelo revELA foi destaque nas falas de todas as autoridades presentes. Sônia Costa, do MCTI, destacou a relevância de se trabalhar com inovação tecnológica para a melhoria os cuidados com a saúde. Felipe Santa Rosa Roitberg, coordenador de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica em Saúde, da EBSERH, e também ressaltou o trabalho realizado pelo Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), no qual o LAIS faz parte, para o atendimento dos pacientes. Esse trabalho foi destaque também na fala de Andréa Araújo, presidente da Arela/RS, que parabenizou a equipe, nas pessoas do dr. Mário Emílio e da neuropsicóloga Glauciane Costa.

Para a subsecretária de Gestão e Planejamento da Secretaria de Saúde Pública do RN, Kátia Queiroz, um evento como este reforça a importância do projeto revELA, dando visibilidade à doença e ofertando melhores condições de vida às pessoas acometidas com a ELA. “O LAIS tem um papel fundamental nesta questão epidemiológica e a SESAP está se organizando para, também, garantir o acompanhamento dos pacientes.

Esse acompanhamento também é realizado pela Registro Nacional, produzido pelo Projeto revELA, executado pelo LAIS/UFRN, em parceria com o Ministério da Saúde, com o objetivo de descobrir não somente quantas pessoas com ELA existem no país, mas quem são essas pessoas e onde estão.

Um olhar para ELA

Em pouco mais de 21 minutos, o documentário “Um olhar para ELA” conta a história de vários pacientes com ELA e de seus familiares. As primeiras percepções da doença, o impacto na vida de toda a família e a busca pela melhor maneira de enfrentar a realidade de uma doença rara e sem cura.

O trailer do documentário foi apresentado durante a abertura do seminário, causando impacto entre a plateia lotada do auditório da reitoria da UFRN. O documentário, uma produção da equipe de comunicação do LAIS, conta com a direção de Kaline Sampaio e produção de Marise Medeiros e Janvita Ribeiro e está disponível no canal do LAIS no YouTube, através do link https://www.youtube.com/watch?v=mSDHsRS5Vv0