Por Letícia Meira / Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) raramente atinge a capacidade de pensamento e raciocínio para o Dr. Acary Oliveira, neurologista e responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e idealizador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA). Para o médico, esse é um detalhe marcante e faz com que tudo que seja feito para esses pacientes terem mais autonomia seja relevante. Durante visita ao Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), o médico conheceu os projetos desenvolvidos no Laboratório, destacando as áreas de tecnologias assistivas que dão assistência a pessoas com ELA.

Com ênfase no Projeto revELA, que tem como objetivo gerar mais inovações tecnológicas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, também foram apresentadas as demais iniciativas abarcadas pelo Projeto, como Um anjo para ELA, Autonomus e o Registro Nacional, assim como os cursos e trilhas formativas disponibilizados no AVASUS. A divulgação e a conscientização sobre a doença desempenham uma função essencial no tratamento e cuidados dos pacientes. Pensando nisso, na oportunidade, foram discutidos aspectos de aperfeiçoar os registros da coleta de dados clínicos em outros estados entre os pesquisadores e especialistas da área. 

“Aqui estamos tendo pensamento, criatividade, palavra e comunicação, isso faz toda a diferença para o indivíduo que se encontra ali naquele momento com dificuldade de comunicação mas presente participativo, competitivo e produtivo”, afirma Acary Oliveira. O coordenador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUOL,  Mário Emílio Dourado, também presente na visita técnica, fala sobre a contribuição de tecnologias  desenvolvida pelo LAIS: “É uma inovação a questão do Registro Nacional e isso talvez seja um dos pilares importantes aqui da contribuição do LAIS que é a criação desse instrumento que será utilizado principalmente para monitorar, calcular a incidencia e prevalencia da ELA.” ressalta.

Além das discussões sobre possíveis melhorias, a base de Bioengenharia apresentou o protótipo de uma Plataforma Inteligente Universal (PIU). A ideia dos pesquisadores é produzir uma plataforma estável que permita a mobilidade e autonomia para pacientes com ELA. Com isso, eles utilizam a cadeira de rodas convencional, disponibilizada gratuitamente pelo SUS, e realizam uma adaptação para transformá-la em uma cadeira motorizada e que permita novos acessórios. 

Para o neurologista da UNIFESP, o LAIS/UFRN possui grande importância na história da ELA. “Percebemos que a multidisciplinaridade modifica a história do paciente e da família, e aqui no LAIS o que estamos vendo é potencialidade para a pessoa tomar conta da vida dela com autonomia, com independência”, finaliza.