Por Letícia Meira – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN

O mapa em destaque apresenta o número de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) cadastrados por estado. A falta da inserção de novos dados é um obstáculo na construção de uma imagem representativa da enfermidade no Brasil.  A ELA é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e acarreta paralisia motora irreversível, sendo incluída na relação das chamadas “doenças raras”. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença. Os principais sintomas são fraqueza e atrofia musculares. 

“No site do Registro, temos um mapa mostrando os pacientes que foram cadastrados, contudo, aquela imagem não é tão representativa, porque nem todos os pacientes com ELA estão cadastrados, precisamos de uma visibilidade melhor para que nós possamos ter uma imagem fidedigna da ELA no Brasil”, declarou Ingridy Marina, pesquisadora na área tecnológica de análise e desenvolvimento de sistemas do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN). 

O Registro Nacional foi produzido pelo Projeto revELA, executado pelo LAIS/UFRN, em parceria com o Ministério da Saúde, e tem o objetivo de descobrir não somente quantas pessoas com ELA existem no país, mas quem são essas pessoas e onde estão. Atualmente, existem estudos que falam sobre essa população, mas por ser uma doença rara, não existem muitos dados epidemiológicos. Os familiares, cuidadores e profissionais da área da saúde podem auxiliar no cadastro da plataforma. Além disso, é importante destacar que esses dados poderão ajudar na elaboração de políticas públicas visando uma melhor qualidade de vida, que pode ser alcançada por meio de tecnologias e inovações destinadas aos pacientes.

Para o coordenador executivo do projeto revELA, Danilo Nagem, “os dados são de total relevância e interesse de qualquer órgão gestor, pois qualquer política pública só pode ser pensada quando se tem os dados em mãos para saber o que se pode fazer e, em longo prazo, isso gera um maior controle do dinheiro público investido em saúde”. Ainda segundo o coordenador do revELA, o foco inicial do Registro Nacional é coletar dados clínicos de casos existentes (prevalência) e o número de casos novos (incidência) da ELA no Brasil, no período de 12 meses. Dentro da plataforma, também será possível analisar a distribuição geográfica da incidência e descrever os principais fatores demográficos, tais como: idade, etnia, sexo e histórico familiar de indivíduos diagnosticados com a doença. 

As informações produzidas pela ferramenta permitirão identificar a população de risco, planejar intervenções de planejamento em saúde, apoiar os processos no diagnóstico e evolução da doença. Para acessar o Registro Nacional, clique aqui.

Sobre o Projeto revELA

Para atender as necessidades dessa população, foi desenvolvido, a partir de uma parceria do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) com o Ministério da Saúde, além da colaboração de pesquisadores de outras instituições do Brasil e do mundo, o projeto revELA, que funciona desde 2019 e envolve diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definição de protocolos.