Por Bruno Cássio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN (ASCOM/LAIS)

O Rio Grande do Norte é o primeiro estado do país a articular uma linha de cuidado para os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). É também o pioneiro na aprovação de uma lei estadual que prevê a notificação compulsória dos casos da doença. Para discutir sobre o diagnóstico e o tratamento dessa enfermidade neurodegenerativa, a Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap/RN) promoverá a I Capacitação sobre ELA, na próxima quarta-feira (06), das 8h às 12h40, no Auditório da Escola de Governo do RN, com a participação de pesquisadores do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN).  

Segundo a enfermeira Maria Izabel Cândido, referência técnica da ELA na Vigilância Epidemiológica Estadual, entre as principais metas dos organizadores, está a de “capacitar os profissionais de saúde, de todo o estado, para que eles possam aprimorar os conhecimentos sobre a assistência do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica”. Ainda de acordo com Izabel Cândido, esse momento servirá para reforçar a colaboração existente entre Sesap/RN e o LAIS/UFRN. “Nós temos a parceria do LAIS, que nos fornece os dados epidemiológicos referentes ao cenário da doença no estado”, esclareceu. 

Essas informações são repassadas por meio de um dos sistemas desenvolvidos no âmbito do Projeto RevELA, executado pelo LAIS/UFRN em parceria com o Ministério da Saúde (MS). Essa plataforma é o Registro Nacional da ELA, alimentado por profissionais de saúde e pelos próprios pacientes. Para se ter uma ideia, 128 notificações da doença, somente no Rio Grande do Norte, foram registradas. Além dessa ação, a iniciativa fomenta a implementação de tecnologias assistivas, que auxiliam na comunicação alternativa dos pacientes e, ainda, colabora com a formação dos cuidadores e dos profissionais que atuam com Esclerose Lateral Amiotrófica. 

No Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS), existe uma Trilha Formativa totalmente dedicada à ELA e a outras “Doenças Raras”, com mais de 72 mil alunos matriculados. A nutricionista e pesquisadora do LAIS/UFRN, Karla Coutinho, explica que todo o conteúdo dos módulos educacionais foi pensando de maneira transdisciplinar: “é uma trilha que abrange várias áreas como a medicina, psicologia, nutrição, fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, odontologia e terapia ocupacional”.  

As ações executadas pelo LAIS/UFRN nessa área serão alguns dos destaques da programação organizada pela Sesap/RN. O interesse pela temática superou as expectativas: cerca de 700 profissionais de saúde se inscreveram para a capacitação e, por conta de questões de logística, novas inscrições tiveram de ser suspensas.