Por Jordana Vieira / Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)

Realizado nos dias 12 e 13 de julho de 2023, em Natal/RN, o Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um Olhar para ELA além servir como espaço para o compartilhamento de experiências inovadoras no cuidado com as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também abriu excelentes oportunidades para a realização de networking. Nesta quinta-feira (13), palestrantes, que estiveram na programação do evento, realizaram uma rápida imersão no ambiente onde funcionam as bases de pesquisa do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN).

Estavam presentes na ocasião, a médica paliativista e escritora, Ana Claudia Quintana Arantes, que ministrou a palestra “A cura não está ao alcance de todos, mas a atitude de cuidar é escolha disponível a todos”; Marta Marisa, cuidadora com anos de experiência, que falou sobre a vivência do cuidador do paciente com ELA; a professora Marta Aymerich, diretora do eHealth Center, centro de pesquisa na área de saúde digital, da Universidade Aberta da Catalunha (UOC), que abordou o tema “Como a saúde digital pode colaborar para o cuidado de pessoas com doenças raras”; e o médico psiquiatra Alcio Braz, que finalizou a programação do evento com a palestra “Doenças Incuráveis: uma sentença de vida”. Além de, Andréa Silveira de Araújo, psicóloga e presidente da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (AreELA/RS). 

Com foco nas suas áreas de atuação, os visitantes conheceram as iniciativas aplicadas às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), mas também os demais projetos em desenvolvimento no Laboratório, como as trilhas formativas do Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS), “Sífilis Não”, Osseus e Ventilador Mecânico.

Ao conhecerem o Projeto RevELA e todas as inovações promovidas pela iniciativa, que auxiliam diretamente no cuidado de pessoas com ELA, destacaram a relevância dos dados disponibilizados na plataforma do Registro Nacional da ELA para facilitar no processo de tomada de decisão. Para a professora com 40 anos de carreira na Pedagogia e viúva de um paciente com ELA, Marta Marisa, “depois dessa visita, eu saio muito mais contente do que já entrei, porque eu vi aqui na prática, um esforço dos pesquisadores em proporcionar uma melhor qualidade de vida em nível tecnológico para o portador de ELA e isso é muito necessário”.

A médica geriatra e especialista em cuidados paliativos, Ana Claudia Quintana Arantes, relatou que se sente encantada ao ver o tamanho do percurso que já foi percorrido na evolução das tecnologias assistivas para pessoas com ELA desenvolvidas pelos pesquisadores do LAIS/UFRN. “Chegar aqui e ficar com a certeza de que isso está muito próximo de acontecer, que todas as pessoas vão poder ter o direito de estar nesse mundo. Se a gente vivesse em um mundo acessível para as pessoas que têm muita dificuldade de acessibilidade, a gente viveria em um mundo bom de viver pra todo mundo. Então, se é um bom mundo para pacientes com ELA viverem, a gente vai ter um bom mundo pra todo mundo viver”, finalizou.

Para Marta Aymerich, médica e diretora da eHealth Center, as iniciativas do LAIS/UFRN são muito necessárias e relevantes. Ela ainda ressaltou a possibilidade de cooperações técnicas com o Laboratório com enfoque transdisciplinar.