LAIS participa do II Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

“O Nordeste de mãos dadas”. Esse foi o tema do II Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que aconteceu entre os dias 24 e 26 de novembro, em Maceió. Iniciativa do Instituto Hermerson Casado Gama, o evento teve como objetivo discutir e apresentar pesquisas relacionadas a doença.

Dentro desse contexto, cerca de 30 pesquisadores do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS) participaram do simpósio, onde apresentaram seus trabalhos desenvolvidos para o projeto revELA, nos eixos: tecnologia, cuidado e neurologia.

Durante a solenidade de abertura, o professor Hélio Hékis, destacou a importância dessas pesquisas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com ELA: “tudo o que fazemos no LAIS é com amor. E é com esse amor que nossos alunos desenvolvem trabalhos, como produção de órteses e próteses, para auxiliar os pacientes que possuem essa doença. É uma doença que ainda precisa ser muito estudada e estamos juntos nessa”.

Para o representante dos institutos de ELA no Brasil, professor Acary Oliveira, muitos passos já foram dados em busca da cura da doença, mas muito ainda está por vir: “é uma doença rara, apenas entre 2% e 5% da população mundial apresenta o mal. Como
neurologista, acompanho pacientes há anos, vejo muitos progredindo, com muita vontade de viver e é isso que me motiva a continuar nessa causa. Eventos como esse, promovido por um paciente com ELA, que tinha tudo para desistir, mas que continua lutando, dão um novo ânimo para todos nós. Continuaremos juntos, em busca da cura”.

O professor de farmácia da Universidade Federal de Alagoas (UFAL), Marcelo Duzioni, disse que os fármacos são importantes, mas concorda com o doutor Acary: “esse simpósio é importante porque une academia, indústria, cientistas, pacientes. Nos
promove a reforçar o olhar sobre uma doença rara, incurável. Claro que continuaremos em busca de remédios que tragam a cura. Mas o importante para destacar aqui é a lição que esses jovens, como os pesquisadores aqui presentes, têm de tirar. Dr. Hemerson conseguiu unir todos e mostrar a vontade de viver. Vamos lutar por isso”, finaliza.

revELA

O projeto revELA surgiu inicialmente denominado “Autônomus”, proposta que tinha o intuito de libertar pacientes com ELA que não conseguem mais se comunicar, da necessidade de utilização de equipamentos de alto custo. Após o Autônomus, outras
propostas voltadas para a doença também surgiram, como “Um anjo para ELA” e “Olho Biônico”.

Atualmente, o projeto é desenvolvido em parceria com o Ministério da Saúde e com a Universidade Federal de Alagoas (UFAL). A nova fase do revELA une as três primeiras ideias voltadas para a doença e vai além, incentiva pesquisas com órteses ativa e passiva, biorreabilitação motora e respiratória, tecnologias para comunicação alternativa, automação e dispositivos para nutrição.

Sobre ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.

Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado.