Por Letícia Meira – Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)

“Obrigado” era a palavra que Adão destacava em todos os momentos. Contando a história do seu marido, falecido em decorrência da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Marta Marisa relembra como Adão fazia questão de agradecer, e mesmo quando teve a perda da fala no processo da doença, as lágrimas representavam sua gratidão. Seu relato esteve presente no “Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA”, evento promovido pelo Laboratório de Inovação Tecnologia em Saúde (LAIS/UFRN) em parceria com o Ministério da Saúde.

Professora aposentada com 40 anos de carreira, formada em Pedagogia e viúva de um paciente com ELA, Marta apresentou a palestra “A vivência do cuidador do paciente com ELA”. “É um dia muito especial por todos os momentos que eu chorei, vi meu marido chorando com dor, por todos os momentos que eu vi meu marido sendo negligenciado, por todos os momentos que eu não tive o apoio da saúde pública”, disse ela no início da apresentação.

Os planos de aproveitar a vida do casal na aposentadoria foram impedidos com um grande susto e a procura por uma resposta. Sendo necessário a busca pelo conhecimento constante,  a professora conta como foi sua experiência com a descoberta, o processo do diagnóstico e a busca pelo conhecimento enquanto acompanhante e cuidadora, que adquiriu ao longo de toda a trajetória do marido no convívio com a doença.

“Um ser humano que precisa ter um olhar por ele, uma voz que ele já não tem mais”, disse ela. A palestrante evidenciou ainda como é importante ter um cuidado humanizado, visto que apesar da ELA não apresentar cura, o respeito à vida do paciente não pode ser negligenciado. Ainda recordando os momentos, ela relata sobre a vontade de Adão em viver e de todas as adaptações que foram necessárias em casa para que isso fosse possível.

Marta precisou aprender a ressignificar o começo de um novo ciclo. Participando de seminários como esse, a professora fala que deseja que o cuidado com a vida dos pacientes com ELA possam melhorar. “Quem ama, cuida”, finalizou. 

Seminário

O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo LAIS/UFRN, que envolve diversas iniciativas e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definição de protocolos.