Por Dênia Cruz/Ascom LAIS

Na manhã do segundo dia da 3° Conferência Internacional de Inovação em Saúde, aconteceu o painel “Ciência para ELA” que teve como mediadores os pesquisadores do LAIS, Daniele Montenegro e Danilo Nagem, conduzindo palestras importantes como “A epidemiologia da ELA e a importância do Registro Nacional da Esclerose Lateral Amiotrófica”, ministrada pelos pesquisadores Professor Francisco Gondim/UFC e Dr. Igor Braga/UNIFESP.

A palestra trouxe atenção a necessidade do mapeamento dos pacientes por meio do Registro Nacional, para contribuir no monitoramento da doença e melhoria da sobrevida dos pacientes. De acordo com Gondim, “os estudos são vitais para identificar fatores de risco e novos tratamentos, pois temos múltiplas lacunas no estudo da doença”. O professor ainda destacou que ter um registro nacional irá trazer informações importantes para continuidade das pesquisas tendo a tecnologia como apoio.

Seguindo o evento, outro momento de destaque do painel foi a palestra “A criação da linha de cuidado no contexto do SUS para pacientes com ELA”, que teve as falas do médico neurologista e pesquisador Mario Emilio, do LAIS, de Diana Carvalho, professora da Universidade do Estado do Rio Grande do Norte (UERN) e enfermeira da Secretaria de Estado da Saúde Pública (SESAP), e do deputado estadual Hermano Morais, autor da Lei nº 10.924/2021, que cria um banco de dados auxiliando a elaboração de políticas públicas voltadas a pacientes diagnosticados com ELA no Rio Grande do Norte. Para enfermeira Diana Carvalho, a lei é um passo importante para monitorar doenças raras nas redes de atenção à saúde e aplicação de ações na prática. Mário Emílio apresentou cenário da doença no RN enfatizando a necessidade de se conhecer mais sobre a ELA em todo território nacional com o auxílio da ciência.

Já a pesquisadora do LAIS, Daniele Montenegro, abriu as falas que apresentaram a inteligência artificial em projetos que dão suporte a sobrevida dos pacientes com ELA, como o projeto Autonomus, desenvolvido por pesquisadores do LAIS.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.

Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado.

Projeto revELA
O Projeto revELA surgiu como uma série de iniciativas voltadas o desenvolvimento de tecnologias assistivas, que tinham como objetivo melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Um deles foi o primeiro protótipo do que viria a ser o sistema Autonomus, com foco em possibilitar mais autonomia para pacientes nos diversos estágios da doença.

O Projeto RevELA é desenvolvido a partir de uma parceria do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) com o Ministério da Saúde, além da colaboração de pesquisadores de outras instituições do Brasil e do mundo.

Autonomus
O Projeto consiste em um software que utiliza uma webcam comum para captar e transformar o movimento dos olhos em uma espécie de “mouse”, permitindo que o portador da doença se comunique com as pessoas que o cercam (cuidadores, parentes e amigos).