Por Valéria Credidio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN

Nos próximos dias 12 e 13 de julho, Natal/RN sediará o Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA. O evento contará com palestrantes de renome internacional para tratar de temas ligados à Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença rara, mas que atinge quase três milhões de pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), que envolve diversas inciativas e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.

Durante o seminário, serão debatidos diversos temas inerentes ao trabalho desenvolvido com pessoas com ELA. Entre eles, está “Como a saúde digital pode colaborar para o cuidado de pessoas com doenças raras”. O tema será abordado por Marta Aymerich, médica com mestrado em Saúde Pública pela Universidade de Harvard e PhD pela Universidade Autônoma de Barcelona.

Outro tema é “A cura não está ao alcance de todos, mas a atitude de cuidar é escolha disponível a todos”, com a médica geriatra Ana Cláudia Quintana Arantes. A palestrante é especialista em cuidados paliativos e suporte ao luto, além de ser escritora e professora.

Toda a programação do Seminário foi organizada levando em conta a experiência vivenciada durante o projeto RevELA, principalmente o fato da ELA ser uma doença terminal com as dificuldades de convivência para os familiares e a complexidade de diagnóstico e tratamento. “O seminário vem reafirmar o trabalho que é realizado pelos pesquisadores do RevELA, na melhoria da qualidade vida do paciente, em termos físicos e emocionais”, explicou o coordenador do projeto, Danilo Nagem.

Como participar

O Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA acontecerá em dois momentos diferentes. Toda a programação do dia 12/07 ocorrerá no auditório da Reitoria da UFRN. Já no segundo dia do evento (13/07), as palestras serão no auditório da Secretaria de Educação a Distância (SEDIS), também no Campus Central da UFRN.

Direcionado para profissionais da saúde, educação e tecnologia, além de pesquisadores, familiares e pacientes com ELA, o Seminário é uma oportunidade para tratar de temas fundamentais para a qualidade de vida de pessoas que convivem com doenças raras.

De acordo com o diretor executivo do LAIS/UFRN, Ricardo Valentim, o seminário cumpre um papel fundamental na articulação entre diversas áreas do conhecimento em prol da melhoria da qualidade de vida de pacientes e de seus familiares.  “É um evento abrangente na perspectiva da saúde por trabalhar com tecnologias assistivas e na atenção em saúde para pessoas com doenças raras, em particular, as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. Teremos a oportunidade de debater soluções de saúde digital, o tratamento das pessoas com ELA e o cuidado dessas pessoas ao longo da vida desses pacientes”, reforçou Valentim.

As inscrições estão disponíveis no link <https://eventos.lais.ufrn.br/e/seminario-ela> e devem ser feitas de acordo com o dia do evento.

Programação

Dia 12 de julho

Auditório da Reitoria – UFRN

9h – Abertura

Exibição do trailer do documentário “Um olhar para ELA”

9h30 – Palestra

“A cura não está ao alcance de todos, mas a atitude de cuidar é escolha disponível a todos”

Ana Cláudia Quintana Arantes – Médica geriatra formada pela USP, especialista em cuidados paliativos e suporte ao luto, escritora, professora e palestrante.

10h30 – Palestra

A vida do paciente com ELA

Acary Souza Bulle de Oliveira – médico neurologista, coordenador do ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP.

15h – Palestra

A vivência do cuidador do paciente com ELA

Marta Marisa – Foi professora por 40 anos, com Formação em Pedagogia, viúva de paciente com ELA, adquiriu muitas experiências a partir da vivência enquanto acompanhante e cuidadora de seu marido, durante toda trajetória hospitalar.

16h – Palestra

Como a saúde digital pode colaborar com o cuidado de pessoas com doenças raras

Marta Aymerich – Médica com Mestrado em Saúde Pública (Universidade de Harvard) e PhD pela Universidade Autônoma de Barcelona. Diretora do eHealth Center, centro de pesquisa da Universidade Aberta da Catalunha (UOC), e pesquisadora do eHealth Lab.

Dia 13 de julho

Auditório da Sedis/UFRN

15h – Palestra

Doenças incuráveis: uma sentença de vida

Alcio Braz – Médico psiquiatra, formado pela UFRJ (IPUB), psicanalista (SPCRJ) e mestre em Antropologia Social (PPGAS/MN/UFRJ). Trabalha com cuidados contemplativos para pacientes portadores de doenças graves e incuráveis.