Por Bruno Cássio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN (ASCOM/LAIS)

Diante de mais de 700 profissionais de saúde de todo o estado, especialistas de várias áreas do conhecimento se revezaram no auditório da Escola de Governo do RN, na capital potiguar, para compartilhar informações, baseadas em evidências científicas, a respeito do diagnóstico e do tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A I Capacitação sobre ELA promovida nesta quarta-feira (06) pela Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap/RN), em parceria com o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), marca uma das etapas para a implantação, pioneira em todo o Brasil, da linha de cuidado dedicada às pessoas com essa enfermidade.

A enfermeira Maria Izabel Cândido, referência técnica da ELA na Vigilância Epidemiológica Estadual, explica que a linha de cuidado “é um desenho da assistência desse paciente no estado, de como ele vai ser assistido de acordo com a sua necessidade da Atenção Básica até a Atenção Especializada”. Segundo a coordenadora da Vigilância em Saúde da Sesap/RN, Diana Rêgo, essa iniciativa começou a ser pensada há 3 anos: “é um trabalho que iniciou em 2021 com a promulgação da lei que torna a doença de notificação compulsória e para a gente, que trabalha com Vigilância, significa pensar em uma política estadual de saúde direcionada para essas pessoas”.

Autor da lei de notificação compulsória dos casos de ELA, o deputado estadual Hermano Morais (PV) reforçou que é preciso avançar nas políticas públicas nessa área. “Temos que cuidar dessas pessoas e continuar estudando as origens do problema e evoluindo na qualidade de vida que pode ser oferecida a essas pessoas, que não perdem a sua consciência”, enfatizou. O parlamentar destacou o trabalho do LAIS/UFRN e a parceria com a Secretaria Estadual de Saúde e pediu mais apoio para essas iniciativas: “toda a sociedade tem que se empenhar para ter um olhar especial para pessoas com ELA”, concluiu.

O evento serviu como um espaço de troca de saberes. O diretor executivo do LAIS/UFRN, Ricardo Valentim, salientou que “o estado do Rio Grande do Norte, mais uma vez, se torna pioneiro na questão da Esclerose Lateral Amiotrófica; nós temos, com a Secretaria de Saúde Pública, a incorporação de uma tecnologia que permite fazer uma análise epidemiológica mais aprofundada e mais qualificada”. A declaração faz referência direta ao Registro Nacional da ELA, plataforma que realiza um mapeamento epidemiológico dos casos da doença em todo o país. Só no Rio Grande do Norte, foram 128 notificações, 126 registros e 2 autorrelatos, que é quando o paciente ou cuidador cadastra as informações.

O Registro Nacional da ELA é uma das tecnologias desenvolvidas no âmbito do Projeto RevELA, executado pelo LAIS/UFRN em cooperação com o Ministério da Saúde. As pesquisadoras do RevELA, Lúcia Leite, Luciana Protásio e Karla Coutinho, participaram da programação como palestrantes. Elas abordaram aspectos da alimentação das pessoas com ELA, da fisioterapia motora e respiratória e a Trilha Formativa de Doenças Raras, disponível no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS). “São várias áreas que englobam cursos autoinstrucionais e que estão delineados para os profissionais da saúde, para os pacientes e para os cuidadores”, esclareceu Karla Coutinho ao falar sobre a trilha formativa.