Por Jordana Vieira Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)

Em todo o mundo, cerca de oito mil doenças raras acometem 30 milhões de pessoas. Para enfrentá-las é necessário que se tenha um protocolo de atuação médica. As ferramentas tecnológicas são fundamentais para o enfrentamento dessas enfermidades e para um diagnóstico rápido. Esses foram alguns pontos abordados pela professora Marta Aymerich, da Universidade Aberta da Catalunha, durante a última palestra do primeiro dia de programação do Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um Olhar para ELA.

Marta Aymerich é médica e diretora do eHealth Center, centro de pesquisa da Universidade Aberta da Catalunha (UOC), e pesquisadora do eHealth Lab. Em sua fala, ela enfatizou a importância das tecnologias digitais na área da saúde, para fins de diagnóstico e melhoria de vida para pessoas com doenças raras, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Para reforçar isso, a médica contou a história de David, uma criança de 4 anos diagnosticada com uma doença rara e que graças a uma radiocirurgia, sua qualidade de vida melhorou de maneira efetiva nos meses seguintes. 

Durante sua fala, ficou evidente que os profissionais dos centros de saúde são imprescindíveis, mas não são suficientes e, por isso, deve-se vislumbrar a utilização das inovações tecnológicas voltadas à área da saúde. Para a médica, a tecnologia deve ser usada para produzir ferramentas que complementam o trabalho que os profissionais da saúde fazem, só que de modo mais rápido, seguro e centrado no paciente. 

De acordo com Aymerich, a saúde digital deve contribuir e impulsionar uma mudança de paradigma na saúde, que não esteja centrada na doença, mas sim que torne a pessoa protagonista de sua própria condição de saúde. O que, ainda segundo ela, tem o potencial de fortalecer a cidadania e sanar as necessidades das pessoas com doenças raras. “Queremos democratizar a saúde e para isso precisamos nos apoiar na digitalização”, finalizou.

Seminário

O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo LAIS, que envolve diversas inciativas e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.