Pesquisador integrante do projeto revELA, do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), o fisioterapeuta respiratório Guilherme Fregonezi, participou de um estudo sobre manejo respiratório domiciliar otimizado para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), sob coordenação da professora Vanessa Resqueti e pela estudante de doutorado Karen Pondolfe. O trabalho, realizado no âmbito do projeto revELA, foi publicado em artigo na renomada revista cientifica BMJ Open.

O estudo relata o protocolo de um ensaio clínico aleatório, que foi desenhado para gerar evidências sobre os efeitos dos cuidados respiratórios otimizados em aspectos clínicos de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Segundo Guilherme Fregonezi , atualmente, não há evidências sobre este tema na literatura médica, portanto, é um estudo pioneiro.

Pesquisa do manejo respiratório domiciliar otimizado
A pesquisa apresenta um protocolo para um ensaio randomizado, estudando os efeitos de uma abordagem otimizada de cuidados respiratórios domiciliares em pacientes com ELA. Os pesquisadores planejam comparar os resultados associados ao tratamento respiratório convencional com um regime domiciliar de tratamento respiratório otimizado em pacientes adultos, incorporando esse modelo de cuidados respiratórios durante as visitas trimestrais ao hospital.

Durante o estudo, os pacientes irão receber também visitas domiciliares de fisioterapeutas semanalmente, e nesse atendimento será fornecido aos pacientes e cuidadores configurações para usar e melhorar a ventilação não invasiva, técnicas de higiene brônquica, aspiração das vias aéreas superiores e tosse assistida por meio de ventilação por insuflação-exaustão mecânica. No comparativo, o grupo de pacientes que estarão aos cuidados convencionais irão receber apenas sessões de educação trimestrais no hospital e configurações fornecidas por fisioterapeutas para usar ou melhorar a ventilação não invasiva e adaptação da máscara nas visitas trimestrais. Assim, os pesquisadores irão avaliar o pico de fluxo da tosse, o número de exacerbações e a escala de avaliação funcional da ELA, revisada para determinar a progressão da doença e como interfere nas atividades da vida diária de quem convive com a enfermidade.

Também irão avaliar os volumes da parede torácica, a pressão inspiratória nasal inalada, a pressão expiratória nasal e a capacidade vital forçada (CVF), as pressões respiratórias máximas, o volume expiratório forçado em um segundo (VEF 1 ) e o VEF 1 / capacidade vital forçada.

Em geral, a avaliação das intervenções acontecem no período de seis meses, e nesse estudo o intervalo de tempo é a cada três meses, até o primeiro ano após o início das intervenções.

Os pesquisadores esperam que os resultados do estudo destaquem a importância da fisioterapia domiciliar com assistência especializada, pois segundo eles um programa terapêutico bem implementado reduz taxas de morbidade e mortalidade dos pacientes.

Projeto revELA
O LAIS vem desenvolvendo pesquisas sobre a Esclerose lateral amiotrófica (ELA) em parceria com o Ministério da Saúde por meio do projeto revELA, que reúne bases de pesquisas multidisciplinares voltadas ao desenvolvimento de tecnologias assistivas e softwares para melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com ELA. E uma das bases de pesquisa é direcionada a fisioterapia respiratória em pacientes com ELA, sendo o professor Guilherme Fregonezi responsável pelas pesquisas nesse campo. Os estudos têm como objetivo desenvolver técnicas e equipamentos que possam auxiliar os pacientes na diminuição do trabalho respiratório, na melhoria das trocas gasosas, melhorando a qualidade do sono, e reduzindo o desconforto respiratório, colaborando assim para a qualidade de vida.

Sobre a ELA
Esclerose lateral amiotrófica é uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, enfraquecendo os músculos e afetando as funções físicas, pois as células nervosas se quebram, reduzindo a funcionalidade dos músculos. A causa é desconhecida. O principal sintoma é a fraqueza muscular, e segundo estudos os medicamentos e terapias servem apenas como paliativos para reduzir o desconforto e ajudar a melhorar a qualidade de vida, retardando a evolução da doença, mas não há cura.

O caso mais conhecido da doença é do físico britânico Stephen Hawking, reconhecido internacionalmente por sua contribuição à ciência, ele viveu até os 76 anos convivendo com a doença por anos.

De acordo com o Instituto Paulo Gontijo, instituição que acompanha pacientes com ELA e avanços para o enfrentamento da doença, cerca de 200 mil pessoas têm a doença em todo o mundo. No Brasil, são cerca de 12 mil, o que equivale a mais de 5% dos doentes em todo o planeta.