Iniciativa do LAIS foi lançada em solenidade que contou a participação de quatro ministérios

Com a finalidade de promover a qualidade de vida a pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, lançado o projeto revELA, uma iniciativa do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN) com o apoio da a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA)  e Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS), e Academia Brasileira de Neurologia (ABN). A solenidade de lançamento do Projeto contou com a participação de diversas autoridades, entre elas o Ministro da Ciência e Tecnologia, Marcos Pontes.

Durante sua fala, o ministro ressaltou a importância de se investir em ciência para a qualidade de vida de todos, citando o LAIS como um exemplo de muito o que se pode fazer em prol da inovação em saúde.  Marcos Pontes ressaltou, também, que este é um  momento de prestar atenção na ciência e como ela pode melhorar a vida de todos., tendo a inovação em saúde para reduzir os custos  e promover a inclusão. “A parceria com o LAIS é importante para dar continuidade a esse objetivo comum a todos que é o bem estar das pessoas. O Ministério está a disposição para viabilizar ações como esta do revELA.  Juntos vamos conseguir ajudar aos pacientes com doenças raras”.

A representante do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, Liliane Bernardes, lembrou que a pasta a que representa conta com uma coordenação de doenças raras para dar apoio aos pacientes, assim como tem um trabalho direcionado à família deste paciente,  que tem todo o seu entorno transformado por uma situação que se instala e para  a mulher, que em sua maioria,  são as cuidadoras.  “ Trabalhamos também com a interface da doença rara e a deficiência e quebrar as barreiras para a inclusão na sociedade, nos vários aspectos da vida. E isso passa pelo desenvolvimento de tecnologia, como está sendo atendido pela iniciativa do LAIS, por meio do revELA. A nossa bandeira social é garantir os direitos de todos, inclusive aos pacientes de doenças raras. O Ministério está aberto a parcerias para integrar ações visando levar a tecnologia assistiva a este paciente, e que ele continue como cidadão, contribuindo para a sociedade”, enfatizou Liliane Bernardes.

Também manifestaram apoio  ao projeto do LAIS os representantes do Ministério da Saúde e do Ministério do Desenvolvimento Regional, Luciene Bonan e Aldo Dantas, respectivamente, além do deputado federal pelo Rio Grande do Norte, General Girão.

Depoimentos
Como convidados especiais, dois pacientes com ELA deram os seus depoimentos, logo na abertura da programação. Primeiramente, foi lido o depoimento do General Eduardo Villas Bôas, por sua esposa, Aparecida Villas Bôas, que se emocionou ao relatar um pouco da experiência do general como paciente de uma doença rara. No momento da leitura, o general fez questão de estar ao lado da esposa, interagindo a cada referência que era feita ao seu nome.  Em seguida, foi a vez do médico Hemerson Casado. Por meio da tecnologia, Dr. Hemerson falou sobre a importância de se ter avanços tecnológicos para a convivência com a ELA.

As Associações parcerias também reforçaram a importância do projeto, tendo em vista, principalmente, a redução de custos para que os pacientes com ELA tenham acesso às tecnologias que minimizem os efeitos da esclerose e melhorem a sua qualidade de vida. Para Adriana Leico, presidente da Abrela, é de extrema importância que ações como esta para melhorar a qualidade e vida do paciente e fazer com que as doenças raras sejam conhecidas e trabalhadas pelo sistema de saúde, com a redução de custos, que é fundamental. “O mais importante e dar a chance de inserção na vida social, dar continuidade aos projetos de vida, seguir em frente”, comentou a presidente da Abrela.

O Reitor da UFRN, professor Daniel Diniz, também participou da solenidade, lembrando diversas ações desenvolvidas pelo LAIS em prol do desenvolvimento de tecnologias direcionadas para a saúde.

Em sua fala, o coordenador do LAIS, professor Ricardo Valentim agradeceu o esforço e empenho de toda a equipe e o apoio das Associações e das autoridades. Também lembrou do compromisso do laboratório em construir uma sociedade melhor e mais inclusiva, com a participação de todos. “Precisamos de um país que produz riqueza e a ciência humanitária tem esse olhar e o compromisso social com todos”.

O que é o revELA
O Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) desenvolve o projeto revELA, desde 2019, envolvendo diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.

O Projeto revELA é formado por quatro eixos de atuação, cada um deles com objetivos próprios para a melhoria da qualidade de vida do paciente.

O primeiro eixo de atuação, direcionado para os protocolos clínicos, tem como foco aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos pacientes com ELA de forma interdisciplinar, envolvendo as áreas de Psicologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, entre outras.

As Tecnologias Assistivas são trabalhadas no segundo eixo do projeto, visando resolver questões de acessibilidade para pessoas com ELA, com foco na comunicação do paciente, além de desenvolver tecnologias que melhorem a sua mobilidade. É justamente neste eixo que se enquadra o sistema Autonomus, desenvolvido para através da comunicação visual entre o paciente e um sistema inteligente, o usuário possa ter mais autonomia e amplie suas possibilidades de interação social.

Ainda na área de Tecnologias, mas com foco na Informação e Formação em Saúde na área da Saúde, o eixo três visa,  por meio do Prontuário Eletrônico e do Registro Nacional de Pacientes com ELA,  criar uma base de dados científica para aprimorar as informações a respeito da doença e compartilhar conhecimento no Brasil e no mundo. A iniciativa é resultado de uma parceria entre o LAIS, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica,  ABrELA,  a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul, ARELA-RS, com o apoio da Academia Brasileira de Neurologia.

Para fechar o ciclo de atendimento, o eixo quatro trata da Educação, com o objetivo de promover conteúdo aberto e gratuito sobre ELA para pacientes, cuidadores e para a população em geral. É através dele que o laboratório lançará também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras com os primeiros cursos abordando da temática da ELA e já disponíveis através do Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS).