Por Gabriel Mascena – Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)
Uma refeição. Algo tão prático e cotidiano para muitos, pode se transformar em um verdadeiro desafio para pessoas que convivem com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), enfermidade degenerativa que afeta o sistema nervoso e dificulta, além da alimentação, funções básicas como andar, falar e, até mesmo, respirar. Em uma iniciativa que incluiu profissionais da saúde, estudantes, pacientes com ELA e seus cuidadores, ocorreu, nesta sexta-feira (25), a 11ª edição do NutriELA, evento promovido pelo Departamento de Nutrição (DNUT) e o Grupo de Pesquisa Minds, em parceria com o Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL) e o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN).
A atividade é fruto do projeto de extensão “Assistência e Educação Nutricional da Esclerose Lateral Amiotrófica” e está dentro das iniciativas apoiadas peloProjeto revELA, que tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida de pacientes com ELA. O evento, realizado nas instalações do HUOL com transmissão pelo YouTube, contou com quatro palestras ministradas por uma equipe transdisciplinar de profissionais, entre eles: Mário Emílio, médico neurologista; Lúcia Leite, professora de nutrição; Raquel Alves, enfermeira; e Tatiana Ribeiro, fisioterapeuta. Nas apresentações, foram abordados temas importantes relacionados à alimentação, à microbiota – ou flora – intestinal no paciente com ELA, além de novas evidências sobre a terapia medicamentosa e a gastrostomia, cirurgia que permite, por meio de uma sonda, o fornecimento de nutrientes aos pacientes que não conseguem se alimentar pela boca.
Lúcia Leite, integrante da equipe de coordenação do NutriELA, enfatizou o papel do evento na divulgação de informações para os próprios pacientes com ELA. “Muitas vezes, a gente coleta temas que os próprios pacientes têm dúvidas e, assim, montamos o cronograma do evento”, explicou. Para Mário Emílio, neurologista do HUOL/UFRN, os temas são de grande importância para os profissionais e pacientes. “São encontros de atualização, que motivam a equipe, estimulam o estudo nessa doença e trazem a família e os cuidadores para entenderem melhor essa doença tão complexa”, disse.
Adonis Oliveira, um dos pacientes atendidos pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital Universitário, parabenizou a equipe do HUOL na promoção de iniciativas como o NutriELA. “Doutor Mário Emílio é meu herói. Ele resgata a imagem de toda a medicina do Brasil. É incrível o valor do trabalho que ele e a equipe dele realizam, não tem adjetivo para descrever”, explicou. Seu Adonis também falou sobre os novos aprendizados que obteve durante as palestras, como certos alimentos fundamentais na atenuação dos efeitos da doença. “Faça da sua alimentação o seu remédio”, finalizou ao referenciar Hipócrates, médico grego conhecido por suas contribuições para o campo da medicina.
Sobre o Projeto RevELA
Encerrando o ciclo de palestras, a professora Tatiana Ribeiro, também pesquisadora do LAIS/UFRN, apresentou a atuação e perspectivas relacionadas ao Projeto revELA, que se propõe ao desenvolvimento de pesquisas e estudos voltados para tecnologias e inovações para o tratamento, monitoramento e definição de protocolos no contexto da ELA. Foram abordadas as conquistas já alcançadas, produções realizadas e metas, além de explicações sobre as principais ferramentas e serviços oferecidos dentro do Projeto, como o Autonomus, o Um anjo para ELA e cursos disponibilizados no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS) com a temática voltada para as Doenças Raras.