Começou nesta quinta-feira (27) o 2º Seminário Integrador do Projeto revELA, que acontece em dois dias e reúne pesquisadores de diversas instituições, que trabalham no desenvolvimento de iniciativas para melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil. A realização do evento é do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), e conta com a participação de diversos parceiros.

O evento começou às 9h, com a apresentação do pesquisador Danilo Nagem. Ele destacou o teleatendimento como uma ação singular no auxilio a quem tem ELA. “O seminário está sendo importante neste momento, onde tivemos que nos adaptar por causa da pandemia. O uso do teleatendimento está sendo fundamental, e só foi possível graças à parceria com o núcleo de Telessaúde do RN, com os pesquisadores, e com os colaboradores do LAIS. Agradeço a todos que contribuem no projeto”, disse.

Já Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo, afirmou que o planejamento estratégico realizado durante o seminário vai contribuir para o sucesso do projeto. “A importância de ter banco de dados e políticas públicas para auxiliar no que se busca por meio das ações do projeto é de extrema relevância, e só é possível com a integração de todos os envolvidos. Por isso, é muito importante essa parceria. Com as coisas alinhadas e com a equipe transdisciplinar as ações serão bem-sucedidas, para que a política pública se torne forte. Começar devagar. O mais importante não é a velocidade, e sim o que se constrói”, defendeu ela.

A presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), Adriana Leico Oda, valorizou a participação integrada dos colaboradores do projeto. “Temos aqui a universidade, a assistência clínica e a pesquisa fazendo a ponte com o paciente, integração com todas as partes. O essencial é apoiar e ajudar no que for preciso. Em toda trajetória da ELA no Brasil, que no início era tratada como uma doença que não existia, agora as adaptações como o teleatendimento e o uso de tecnologia podem ajudar no monitoramento do paciente, e devolver a ele a autonomia que doença o tirou. Neste momento é importante pensar estratégias de melhoria”, afirmou.

Também apoiadora do projeto, a presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Lina Pádua, explicou que uma das iniciativas do projeto, que é o mapeamento de pacientes por meio do Registro Nacional, é de extrema importância para a busca de mais direitos para estas pessoas. “Temos 35 profissionais voluntários, com representantes em vários estados, inclusive em Brasília. E nossas as redes sociais são os canais de acesso as informações. Conseguimos atingir pessoas em várias partes do mundo, pela disseminação das informações e do projeto. Com isso temos uma série de informações para mapear e conseguir conquistar mais direitos nas esperas federal, estadual e municipal. Mapeando a doença no país, iremos nos unir e fazer com que esse projeto seja um marco para a ELA no Brasil”, pontuou ela.

Para o diretor executivo do LAIS, professor Ricardo Valentim, o seminário tem relevância por reforçar a integração entre os entes envolvidos no projeto. “Nós temos como missão desenvolver pesquisas de caráter interdisciplinar para melhorar a vida de pacientes com ELA. Já estamos vendo os resultados iniciais, com os trabalhos de todos os nossos colaboradores. A palavra-chave desse projeto é a integração. Precisamos de uma parceira contínua e um projeto de estado para inclusão social dos pacientes com ELA. A ciência precisa ser feita de forma muito pessoal, e as parcerias desse projeto foram construídas de forma muito pessoal”, afirmou.

A programação

Após a abertura, aconteceu a palestra “O paciente com ELA no isolamento social”, apresentada por Jeyce Adrielly André Nogueira, fisioterapeuta do departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), que apresentou as iniciativas de teleatendimento para melhoria do acolhimento aos pacientes e familiares.

Logo em seguida ocorreu o Café com Ideias, com o tema “Experiência do Laboratório sobre Teleconsulta”, tendo como mediador o pesquisador Higor Morais, e as falas da nutricionista e Lúcia Leite, da fisioterapeuta Ozana Brito e da neuropsicóloga Glauciane Santana. No debate foi destacado a importância da adaptação feita neste momento de pandemia por meio do teleatendimento ao paciente e aos familiares, mantendo o vínculo, o apoio e o monitoramento destes, que devido a doença são mais vulneráveis à covid-19 e poderiam evoluir para casos graves.

Encerrando o evento, o professor e pesquisador do LAIS Danilo Nagem e Mário Emílio Dourado apresentaram os produtos desenvolvidos pelo projeto para auxiliar a qualidade de vida do paciente. São eles:

Registro nacional – Plataforma de registro que tem captura de dados pelos médicos e autorregistro pelos próprios pacientes. O registro é dinâmico e está pronto, com início das atividades prevista para junho.

AVASUS – Por meio de uma trilha formativa sobre doenças raras, dentre elas a ELA, o serviço visa capacitar profissionais de saúde, cuidadores e familiares.

Sistema Autonomus – Um sistema inteligente que visa dar maior autonomia para o paciente por meio do controle do ambiente. O software funciona em computadores com configurações básicas, e irá possibilitar a operação de qualquer equipamento que estiver integrado ao computador do paciente.

A segunda parte da programação foi destinada apenas para pesquisadores do projeto, com a apresentação de pesquisas e ações de comunicação. O evento segue nesta sexta-feira (28), com programação destinada apenas aos pesquisadores. A transmissão do evento realizada na quinta (27) está disponível no canal do LAIS no YouTube (clique AQUI e acesse).