Por Letícia Meira / Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN (ASCOM/LAIS)

A perda de habilidades voluntárias, como a capacidade de engolir e de respirar, faz parte da dura realidade enfrentada pelas pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Devido a sua classificação como uma doença rara, a escassez de estudos clínico-epidemiológicos e a falta de dados precisos tornam desafiador determinar o número, a identidade e a localização dos indivíduos afetados por ELA em nosso país. 

Diante desse cenário, os pesquisadores do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN) e do Programa de Pós-Graduação em Engenharia Elétrica e de Computação (PPgEEC/UFRN), Ingridy Barbalho e Felipe Fernandes, desenvolveram soluções digitais inovadoras no âmbito do Projeto RevELA, integrando vigilância, monitoramento e comunicação alternativa, voltadas para as pessoas que vivem com a ELA. Essas iniciativas de doutorado receberam apoio fundamental do Ministério da Saúde (MS), com destaque para a colaboração da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde (Sectics/MS). Essa secretaria desempenha um papel crucial no fomento ao desenvolvimento científico e tecnológico na área de saúde no Brasil.

A pesquisa de Ingridy Barbalho, intitulada “Plataforma RevELA: Uma solução de saúde digital voltada para a gestão do cuidado e vigilância de pacientes com essa condição no Brasil”, integra um esforço com cooperações internacionais, respaldado por mais de 12 publicações em periódicos de alto impacto. O trabalho aborda, de maneira significativa, a implementação da Plataforma para a construção do Registro Nacional de pacientes com ELA. Essa inovação permite um acesso seguro e confiável aos dados epidemiológicos, ao mesmo tempo que possibilita a análise de traços compartilhados entre os indivíduos, a estimativa de incidência e prevalência, e a identificação de características demográficas.

“A compreensão mais abrangente da situação capacita a elaboração de políticas públicas direcionadas, permitindo sua aplicação e avaliação de eficácia. Este processo de implementação de políticas públicas revela-se uma ferramenta fundamental para elevar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com ELA.”, explicou a nova doutora. Para Ricardo Valentim, diretor executivo do LAIS e também orientador desta dissertação, a defesa desse doutorado valida o trabalho realizado até aqui, embora exista um caminho a ser percorrido. No Brasil, um projeto de lei, já aprovado no Senado, e atualmente em análise na Câmara, busca tornar compulsória a notificação dos casos de ELA. “O Rio Grande do Norte saiu na frente ao adotar essa compulsoriedade via Projeto RevELA, que tem alcance nacional. A tese de doutorado encaixa-se nesse cenário, trazendo impactos não só científicos, mas também sociais”, afirmou.

Uma vez localizados os pacientes com ELA, é crucial auxiliar na melhoria de sua qualidade de vida por meio de tecnologias assistivas. Nesse contexto, a pesquisa de doutorado de Felipe Fernandes destaca-se, com o título “Solução de saúde digital para a comunicação alternativa de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica”. Sua investigação também se enquadra nas colaborações internacionais, sendo respaldada por 15 publicações em periódicos de significativo prestígio internacional. Fernandes desenvolveu um ecossistema tecnológico com características específicas para viabilizar a comunicação alternativa desses pacientes.

O resultado de sua pesquisa colaborou com a criação da Plataforma Autonomus, disponibilizada de maneira gratuita, que capacita pessoas, que convivem com ELA, a se comunicarem. Isso gera um impacto social marcante, especialmente diante das atuais tecnologias no mercado que são financeiramente inacessíveis para muitos pacientes. Porém, o Projeto RevELA, em colaboração com o LAIS/UFRN e o Sistema Único de Saúde (SUS), conseguiu transcender essa barreira. “Seu significado é substancial, já que almeja restituir ou aprimorar a qualidade de vida, além de possibilitar que indivíduos com ELA se comuniquem com seus cuidadores e aqueles ao seu redor no cotidiano. Também visa viabilizar a interação com elementos domésticos e a sociedade em geral”,  afirma o, agora, doutor.

Valentim, que também orientou o trabalho de Felipe Fernandes, enfatiza que o projeto agora está evoluindo para uma nova fase, na qual o código-fonte será disponibilizado de forma gratuita. Essa ação visa permitir que outras universidades, estudantes de graduação, mestrado, doutorado e cientistas, em geral, possam dar continuidade e contribuir para o avanço desse projeto. “É muito importante,  não só para as pessoas com ELA no Brasil, mas, em todo o mundo, que poderão receber, gratuitamente, o sistema que vai ajudar essas comunicações alternativas”, conclui.