Por Bruno Cássio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN (ASCOM/LAIS)

Em uma manhã ensolarada, no dia 16 de dezembro de 2022, Luiz José da Silva, na época com 41 anos de idade, entrava nas águas do Oceano Atlântico, na Praia de Ponta Negra, em Natal/RN, para participar da primeira edição do Projeto “Praia com ELA”. Um ano se passou e Luiz José veio de carro, na madrugada desta sexta-feira (15), do município de Cruzeta/RN, no Seridó potiguar, em direção à capital do estado, para estar presente na segunda edição dessa iniciativa. A chuva e o tempo nublado, na maior parte da programação, não lhe tiraram o ânimo para entrar no mar e vivenciar, mais uma vez, essa experiência. Com dificuldades na fala, por conta da Esclerose Lateral Amiotrófica, Luiz José balbuciou algumas palavras: “obrigado, estou bem”.

Maria da Luz, esposa de José Luiz, afirma que esse contato com o mar tem muitos efeitos positivos na saúde e no comportamento do marido: “é muito bom, é muito valioso para ele, ele se sente muito bem, fica bem aliviado das dores pelo corpo”. A professora do Curso de Fisioterapia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) e pesquisadora do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), Raquel Lindquist, destaca que esse “é um momento muito importante, por que essas pessoas que têm uma diminuição da mobilidade, elas perdem esses momentos de comunicação, de interação, de lazer; então, pensando no cuidado mais amplo para o paciente, a gente traz ele para esses ambientes, para que eles tenham essas oportunidades que são tão difíceis”, esclarece.

O Projeto “Praia com ELA” é uma iniciativa realizada no âmbito do Projeto RevELA, desenvolvido pelo LAIS/UFRN, em parceria com o Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL/UFRN), integrante da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). O RevELA atua na pesquisa e no desenvolvimento de soluções tecnológicas direcionadas às pessoas com doenças raras, em especial, a Esclerose Lateral Amiotrófica. A realização das duas edições do “Praia com ELA” só se tornou possível devido ao apoio de parceiros vinculados aos Departamentos de Medicina, Nutrição, Fisioterapia e Educação Física, do Centro de Ciências da Saúde (CCS/UFRN), e à Sociedade Amigos do Deficiente Físico (SADEF/RN).

A enfermeira Izabel Souza, que atua na Linha de Cuidado voltada para pessoas com doenças raras, representou a Secretaria de Estado de Saúde Pública (SESAP/RN) no evento. Ela elogiou o papel do LAIS/UFRN para que essa ação fosse concretizada: “eu participei no ano passado do momento que teve e a gente vê a importância dessa iniciativa do LAIS, em estar proporcionando esse momento para os pacientes; a gente vê a diferença do momento que eles estão chegando e quando eles estão saindo da praia”, concluiu.