Por Gabriel Mascena – Assessoria de Comunicação do LAIS (ASCOM/LAIS)

Viver a vida consciente de seu fim e com gratidão. Essa foi a ideia central da palestra “A vida do paciente com ELA”, ministrada pelo médico neurologista e coordenador do ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP, Acary Souza. A apresentação faz parte do ciclo de palestras integrantes do “Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA”, promovido pelo Laboratório de Inovação Tecnologia em Saúde (LAIS/UFRN) em parceria com o Ministério da Saúde.

Em sua fala, Acary contextualizou como o conceito de doença se constrói na história da humanidade, com destaque para a etimologia da palavra “morte”. Para o médico, o fim da vida sempre foi um medo, mas também um dos maiores potencializadores da humanidade. De acordo com o neurologista, a morte pode ser vista como uma contribuição para os seres humanos, que a partir de seu descobrimento, começaram a tomar atitudes de estratégia para prolongar sua trajetória.

Essas estratégias estão presentes no cuidado dos pacientes diagnosticados com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença a qual o neurologista abordou por meio de uma linha do tempo, com informações sobre o descobrimento e o desenvolvimento de estudos, além de detalhes sobre o diagnóstico e possíveis formas de manifestação da doença, onde destacou produtos de pesquisas que revolucionaram o cenário da ELA no mundo. Dentre eles, foram abordados medicamentos como o Riluzol e o Albrioza, além de equipamentos como o ventilador mecânico e o marcapasso diafragmático. O profissional ainda falou sobre a importância da nutrição, visto que a perda de peso está diretamente relacionada com a evolução da doença, e da comunicação alternativa, que quando antecipada, facilita o contato e a interação com o paciente.

“Saúde é a capacidade de aproveitar a vida e procurar novos desafios”, enfatizou o especialista ao trazer histórias de vidas inspiradoras de pessoas acometidas pela ELA. Hemerson Casado, médico cardiologista; Leide Moreira, advogada; e Larissa Takashima, promotora de Justiça, foram alguns dos nomes destacados na apresentação, que refletiu sobre viver melhor a vida em todos os momentos e agradecer às pessoas que cuidaram de nós durante essa trajetória.

No contexto de melhorias para o cuidado da vida de pacientes com ELA, Acary destacou que dentre as muitas expectativas para o futuro, são esperadas novas políticas públicas, diagnósticos mais precoces, tratamentos personalizados e mais pesquisas clínicas no cenário da doença. “A medicação é importante, mas não pode ser o único objetivo”, finalizou.

Seminário

O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo LAIS/UFRN, que envolve diversas iniciativas e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definição de protocolos.