Por Gabriel Mascena

Aconteceu nessa terça-feira (19) o 1° Seminário de Pesquisa sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), onde aproximadamente 30 pesquisadores do Laboratório de Inovação em Saúde (LAIS) apresentaram trabalhos relacionados à doença. O evento é uma maneira de unir conhecimentos das diferentes bases de pesquisa do laboratório que estão voltadas para o desenvolvimento de tecnologias assistivas e softwares para melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com ELA.

A abertura foi feita pelo coordenador do LAIS, professor Ricardo Valentim. Ele falou sobre o significado e funcionamento do Projeto “revELA”, desenvolvido pelo laboratório em parceria com o Ministério da Saúde e que tem como foco a assistência aos pacientes com ELA.

Posteriormente, também ocorreram falas de um dos coordenadores do projeto, professor Danilo Nagem, que expôs perspectivas acerca da pesquisa coletiva dentro do revELA, e da pesquisadora Daniele Montenegro, que apresentou informações importantes acerca da gestão e governança do projeto.

“O evento foi concebido para reunirmos todos os participantes e para que todos tenham uma visão do projeto”, explica Danilo, destacando também a importância do projeto para a comunidade afetada com a doença. “Quando o paciente recebe a notícia da doença, ele não sabe o que fazer. Primeiro leva um choque, os curadores não sabem como tratar, gera toda uma repercussão dentro da família. O projeto visa tentar minimizar esse desgaste, visa tentar auxiliar para melhorar a vida do paciente, com a redução do impacto e a reabilitação de algumas características que se tinha antes do diagnóstico da doença”, disse.

Para Daniele Montenegro, o principal objetivo do projeto é proporcionar ao Sistema Único de Saúde (SUS) novas ferramentas que auxiliem os profissionais nos casos de ELA, visto que o tratamento da doença é difícil e exige uma equipe multidisciplinar. “Termos ferramentas que auxiliem a equipe no cuidado ao paciente é extremamente importante, tanto do ponto de vista do objetivo do projeto, como do paciente em si”.

Sobre ELA
A ELA é uma doença degenerativa que ataca o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, sendo atualmente uma das mais temidas doenças conhecidas e estando ao lado de doenças como o Parkinson e o Alzheimer. Dentre inúmeros casos, um dos mais conhecidos é o do físico Stephen Hawking, reconhecido internacionalmente por sua contribuição à ciência.

De acordo com o Instituto Paulo Gontijo, instituição que acompanha pacientes com ELA e avanços para o enfrentamento da doença, cerca de 200 mil pessoas têm a doença em todo o mundo. no Brasil, são cerca de 12 mil, o que equivale a mais de 5% dos doentes em todo o planeta.

De acordo com dados do Ministério da Saúde (MS), os medicamentos e tratamentos servem apenas como paliativos para ajudar a melhorar a qualidade de vida e retardar a evolução da doença.